Już wkrótce warszawska Starówka i centrum Gdańska zapełni się czerwonymi balonami. Wszystko w trosce o pacjentów cierpiących na okrutną, rzadką chorobę Duchenne’a.
7 września (środa) w ramach Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (DMD) pacjenci wraz ze swoimi opiekunami będą rozdawać czerwone balony w Warszawie i w Gdańsku.
Organizatorem akcji jest Fundacja „Parent Project Muscular Dystrophy”, łącząca pacjentów chorujących na różne rodzaje dystrofii (zanik mięśni) oraz ich bliskich. – W ubiegłym roku wypuszczony został pierwszy „Balon Dystrofii”, który unosił się w intencji podniesienia świadomości jak dramatyczna jest to diagnoza – czytamy na Facebooku „Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a (World Duchenne Awareness Day)”.
Genetyczna choroba Duchenne’a dotyka 1 na 3500 nowonarodzonych chłopców (sporadycznie dziewczynki) na świecie. Przeciętny czas życia pacjentów z DMD to nie więcej niż 25-30 lat. Jest to rzadka choroba, prowadząca do stopniowego zaniku mięśni w wyniku mutacji genu kodującego białko (dystrofinę). Zmutowany gen niszczy nieodwracalnie komórki mięśniowe, co z kolei prowadzi do zaburzeń pracy wielu organów: w tym serca, układu oddechowego, z czasem uniemożliwia choremu poruszanie się.
Niestety nie ma możliwości wyleczenia tej choroby. W niektórych przypadkach można zastosować terapię, która powstrzyma jej rozwój, a nawet pozwoli powrócić do sprawności ruchowej. Miejmy nadzieję, że będzie również dostępna dla polskich pacjentów.
Inną metodą wspierającą chorych jest zabieg chirurgiczny (np. równoważący mięśnie). Niezależnie jednak od stanu pacjenta niezwykle ważna jest odpowiednia rehabilitacja, która pozwala spowolnić postęp choroby.
Tegoroczna inicjatywa „Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a” ma za zadanie zwrócić naszą uwagę na dramat całych rodzin, w których dorasta dziecko chore na DMD. Wszyscy oni potrzebują sprawniej funkcjonującego sytemu opieki zdrowotnej, szybkiej diagnostyki, specjalistycznej i stałej opieki, wsparcia socjalnego, dobrych warunków do systematycznej rehabilitacji i wiary, że wciąż warto czekać na dalszy postęp medycyny. – W tym roku kampania skupi się na programach wczesnej diagnozy: globalna identyfikacja i komunikacja wczesnych objawów dystrofii mięśniowej Duchenne’a jest kluczem do wczesnej diagnozy. Im szybciej rodzina i pacjenci poznają diagnozę, tym wcześniej mogą rozpocząć ciężką pracę, aby zapewnić choremu dobrą opiekę i przygotować się na przyszłość – piszą organizatorzy na Facebooku.
W Warszawie balony nadziei będą rozdawane pod Kolumną Zygmunta około godz. 17.00, godzinę później wolontariusze z Gdańska rozdadzą je w centrum miasta. Nie odwracajmy wzroku! Pamiętajmy o nich i dzieciach, których dramatyczny los symbolizują.
